Шаҳодатнома: "Фарзанди ман синдроми Даун дорад"

Ман ҳеҷ гоҳ чунин набудам, ки фарзанддор бошам. Ман аз кабили сайёҳон будам.Ман ба таҷрибаҳо ва вохӯриҳои зеҳнӣ майл доштам, ман мақолаҳо ва китобҳо менавиштам, ман хеле мунтазам ошиқ шудам ва рӯдаи ҳозимаи навзод ҷузъи манзараҳои уфуқи ман набуд. Не ба бегонапарастӣ, на ба ҳалқаи "areuh" ва баромадҳои гунаҳкор. Кӯдак нест, лутфан! Ман тасодуфан аз як юнонӣ ҳомиладор шудам, ки дар ҳақиқат ба ӯ ошиқ будам, аммо ӯ чанде пас аз таваллуди Евридис ба кишвари худ баргашт ва ба мо ҷуз бӯи тамокуи сард чизе нагузошт. Ӯ ҳеҷ гоҳ духтарашро нашинохт. Василис, ин навраси бузург, бешубха, бо ман рохи хакикатро пеш гирифтан намехост. Чунки Эвридиса ҳангоми ба дунё омаданаш мисли мо 23 ҷуфт хромосома надошт, балки 23 ҷуфт ва ним хромосома дошт. Дар асл, одамони гирифтори синдроми Даун як ним ҷуфт хромосомаҳои иловагӣ доранд. Ин як қисми иловагӣест, ки ман мехоҳам дар бораи он сӯҳбат кунам, зеро барои ман ин қисми беҳтар аст, ҳатто бештар ва бештар.

Духтарам бори аввал энергияи худро ба ман интиқол дод, он чизе, ки ӯро аз чанд моҳи зиндагӣ дод зад, даъват ба сайру гашти беохири коляска ва сайругашт дар шахр. Барои ба хоб рафтан, ронандагӣ мекардам. Ҳангоми рондан дар сарам навиштам. Ман, ки метарсидам, ки Зари ман, - Буддо низ дар шакли ҷамъовардааш, барои либосҳои духтари хурдсоле, ки барои ӯ тарҳрезӣ карда будам, хеле лоғар аст, - аз ман илҳом мегирад, ман фаҳмидам, ки баръакс, бо он ақл мегашт. Ман аз оянда метарсидам, ин дуруст аст ва рӯзе, ки баҳсҳои мо ба охир мерасад. Аммо хеле зуд, ман бояд эътироф кунам, ки дар ҳар сурат, ин ба кори ман халал нарасонд. Ин ҳатто ба ӯ имкон дод, ки беҳтар кор кунад. Аниктараш, самимонатар. Ман мехостам ба духтарам чизҳои зиёде нишон диҳам ва ӯро ба сафар барам. Сарфи назар аз вазъи молии ман, ки дар ҳолати хуб набуд, ман ҳис мекардам, ки як такони умумӣ барои мо зарур аст. Дар ин давра, мо ҳатто дар ҳоле ки баъзан ба хатарҳо далерона истодаем, шиносоӣ бо ҳамдигарро қатъ намекардем. Ба ман пул, амният намерасид, баъзан мо ба мизбонони аҷиб дучор мешудем ва пас аз чанд роҳ рафтан, ман тасмим гирифтам, ки ба Крит баргардам. Аз ман дур аст, ки идеяи аз нав афрӯхтани аланга бо Василисе, ки ман аллакай бо дигаре медонистам, такрор шуд, аммо ман мехостам бубинам, ки оё аз оилаи ӯ ягон кӯмаки моддӣ гирифта мешавад. Афсӯс, хоҳараш ва модараш аз ӯ ҳаросон шуда, то қадри имкон аз мо канорагирӣ карданд. Дар мавриди ӯ, ӯ ҳеҷ гуна оштӣ бо кӯдакро рад карда, таъинотеро, ки ман дар соҳил ба ӯ додам, бартарӣ додам, рад кард, ба ман иқрор шуд, сайру гашт бо сагаш ... Бо вуҷуди ин ман ба он чизе, ки аз ман пурсид: ДНК итоат кардам. озмоиш. Воқеан, ба назари ӯ хеле ғайриимкон менамуд, ки тавонистааст соҳиби фарзанди гирифтори синдроми Даун шавад. Василис дар ҳақиқат падари Евридис буд, аммо ин муносибати ӯро дигар накард. Новобаста аз он, ман хушбахт будам, ки то ин ҷо, ба Чания, Крит омадаам. Аҷдодони Дис дар куҷо таваллуд шудаанд, дар куҷо зиндагӣ мекарданд, дар он сангҳои қадимӣ ва он шамол. Ду ҳафтаи будубош ба ӯ падар надоданд, аммо робитаҳои моро боз ҳам мустаҳкамтар карданд. Бегохй дар айвонамон хангоми нафас кашидан аз буи шафагу тимьян шаби хуш гуфтанро ба мо писанд омад.

Ин бӯи гарм, ман онҳоро зуд фаромӯш кардам, вақте ки ба кӯдакистон базӯр даромадам, Евридиса бемории лейкемияро инкишоф дод. Вақте ки табобати шок бояд оғоз мешуд, падарам тасмим гирифт, ки моро дар беморхона дар Лос-Анҷелес бимонад ва кӯдакро ба суғуртаи саломатии худ сабт кунад. Духтари ман бо либосҳои рангҳои дурахшон бо катетер ва қубурҳо пӯшида шуда буд. Дар танҳоӣ бо ман (падари ӯ, ки ман пурсидам, ки оё ӯ метавонад донори мувофиқи мағзи устухон бошад) пешниҳод кард, ки ман таслим шавам ва барои наҷоти вай ҳеҷ коре накунам), Дис ба ҳама гуна табобатҳои даҳшатовар тоб овард, бо далер. . Ноумедии аз даст додани вай, ман аз ҳар рухсатии кӯтоҳ истифода бурдам, то ба берун шитофт ва ба ӯ ҳама чизеро пешниҳод кунам, ки ӯро фароғат кунад. Ман зуд ба бадани хурдакаки дардноки ӯ баргаштам ва ба ҳамшираҳои шафқат гӯш додам, ки чӣ тавр Эвридиса «зарбаи хушбахтии» онҳост.Шояд ин тарзи зиндагӣ дар замони ҳозира бештар ба одамоне таъсир мерасонад, ки ба ҳасрати гузашта ё ваъдаҳои оянда одат кардаанд. Евридис бошад, ин лахзаро дида, шод шуд. Иродаи нек, қобилият ба шодмонӣ ва ҳамдардӣ, ин аст он чизе ки духтари ман ба ман ато шудааст. Ва ҳеҷ файласуф, ҳатто дар байни онҳое, ки ман ҳамеша ба ҳайрат меорам, дар ин самт бо ӯ рақобат карда натавонист. Ҳардуи мо дар тӯли ҳафт моҳ дар ин утоқи беморхона маҳбус будан ва ба садои мошинҳо тоб овардан ба даст овардем. Ман фаҳмидам, ки чӣ гуна духтарамро бо бактерияе, ки ӯ бояд ҳатман аз онҳо дур бошад, пинҳону ҷӯстан бозӣ карда, дилхушӣ кунам. Дар назди тиреза нишаста, мо бо осмон, бо дарахтон, бо мошинҳо, бо лой сӯҳбат мекардем. Мо аз он утоқи сафеди лино дар андеша гурехтаем. Ин далели он буд, ки якҷоя фикр кардан ғайриимкон набудааст... То он рӯзе, ки мо тавонистем ба берун баромадем, ба майдони холии ҳамсоя шитофтем ва бо ангуштони худ заминро бичашем. Саратон аз байн рафт, гарчанде ки онро мушоҳида кардан лозим буд.

Мо ба Париж баргаштем. Фуруд кардан осон набуд. Вақте ки мо расидем, посбони бино маро чаппа кард. Бо назардошти он, ки дар 2 ва ним сол, Евридис ҳанӯз кор намекард, вай ба ман маслиҳат дод, ки ӯро дар донишкадаи махсус ҷойгир кунам. Дарҳол пас аз он, вақте ки ман файлро ҷамъ мекардам, то маъюбии ӯро эътироф кунам, ман ҷузвдони маро дуздидам. Ман ноумед шудам, аммо пас аз чанд ҳафта, вақте ки ман натавонистам ин файлро ирсол кунам, зеро он аз ман дуздида шуда буд, ман қабулро гирифтам. Аз ин рӯ, дузд ин файлро барои ман гузошта буд. Ман ин нишонаи тақдирро туҳфа гирифтам. Евридикаи хурдакаки ман то синни 3-солагӣ интизор шуд, ки роҳ равад ва 6-солагӣ ба ман бигӯяд, ки туро дӯст медорам. Вақте ки ӯ навакак дасташро захмӣ карда буд ва ман шитоб мекардам, ки онро бибандам, вай раҳо кард: ман туро дӯст медорам. Табъи вай барои роҳ рафтан ва хашмгинии ҳаракати ӯ баъзан ба трюкҳои даҳшатовар ё фирорӣ оварда мерасонад, аммо ман ҳамеша ӯро дар охири ин фугаҳои шодмонӣ меёбам. Оё ин ҳамон чизест, ки вай боз ҳам вохӯрдани моро мехоҳад?

Мактаб боз як чойники моҳӣ буд, зеро пайдо кардани сохтори "кифоя" мушкил буд.Кӯдаки маъюби ман дар ҷое ҷой надошт, то он даме, ки хушбахтона, ман мактабе пайдо кардам, ки онро қабул мекард ва дар дуртар аз он ҷо ду ғавғои худро ҷойгир карда метавонистем, як студияи хурде пайдо кардам. Пас аз он лозим омад, ки бо марги падарам рӯ ба рӯ шавам ва дар он ҷо, Евридике ба ман роҳ нишон дод ва шунидам, ки ман ба ӯ китоби «Буратино»-ро хондам, ки падарам мехост барои хондан вақт дошта бошад. Пиноккио мехост мисли дигарон кӯдаки хурдсол бошад ва дар охири умраш чунин шуд, аммо зиндагии ӯ, ки гуфта мешавад, фарқи ӯ аст. Духтари ман ҳам қиссае дорад. Хромосомаи иловагии ӯ аз мо чизе нагирифтааст. Ин ба ман имкон дод, ки беҳтар фикр кунам, беҳтар дӯст дошта бошам, тезтар ҳаракат кунам. Бо шарофати ӯ, ман ба ин боварӣ дорам: «Бахт он чизест, ки мо вақте ки мо интизори он ки ниҳоят ба мо табассум мекунад, вақте ки мо аз ин эътиқод даст мекашем, то охир итминон медиҳем, эҷод мекунем. наркоз, ки мувофиқи он беҳтаринҳо ҳанӯз дар пешанд. "