Телемарафон 2014: муборизаи оилаҳо дар маркази таваҷҷӯҳ

Мусохиба бо президенти AFM-Télethon Лоренс Тиенно-Хермент

Ба муносибати телемарафони 2014, Лоренс Тиенно-Хермент ба саволҳои мо ҷавоб медиҳад.

Нашри 28-уми телемарафон охири ҳафта баргузор мешавад, мавзӯи маъракаи нав чист?

Лоренс Тиенно-Хермент: ин нашри нав таъкид мекунад дар бораи муборизаи харрузаи оилахо ва фарзандони гирифтори бемории нодир. Имсол чаҳор хонаводаи сафир дар маркази таваҷҷӯҳ қарор гирифта, тавассути онҳо чаҳор бемории нодир пешкаши аҳли ҷомеа шудаанд.

достони онро накл мекунем Ҷулетта, 2 сола, аз камхунии фанконӣ азият мекашад, бемории нодир, ки бо хавфи лейкемияи шадид ва саратон нисбат ба одами солим 5 маротиба зиёдтар аст. Ин имкони сӯҳбат дар бораи ташхис ва ҳама чизест, ки пеш аз ин эълон ба оила рӯй медиҳад.

Шумо кашф хоҳед кард Любин, 7-сола, аз атрофии мушакҳои сутунмӯҳра, бемории сусткунанда ва прогрессивии асаб-мушакҳо азият мекашад. ки боиси атрофияи мушакхо мегардад. AFM махсусан тавзеҳ хоҳад дод, ки чӣ гуна хайрияҳои телетон мушкилоти ҳаррӯзаи оиларо сабук ва дастгирӣ мекунанд.

Ба Илан, 3 сола, боз чизи дигар аст. Вай ба бемории Санфилиппо, бемории камёфт аз системаи марказии асаб гирифтор аст. Дар сурати беназорат мондани ӯ метавонад тадриҷан роҳравӣ, тозагӣ ва гуфторро аз даст диҳад. Дар ин ҳолати мушаххас, хеле кам, табобати ген ягона роҳи ҳалли он аст. AFM ба тадқиқот бо хайрияи 7 миллион евро кӯмак кард ва бори аввал, 15 октябри соли 2013, Илан тавонист аз табобати генотерапия баҳра барад. Ин аввалин озмоиши табобати генӣ дар кӯдак аст.

Охирин, аммо на камтарин, Моуна, ки ҳоло 25-сола аст, гирифтори бемории камёби биниш, амурозии Лебер мебошад. Майдони биниши у хеле танг аст. Хайрияҳои телефон бори дигар имкон доданд, ки озмоиши терапияи ген, ки дар он Моуна дар беморхонаи Донишгоҳи Нант ширкат дошт, маблағгузорӣ карда шавад.

Шумо ба соли гузашта чӣ арзёбӣ мекунед?

LTH: Натичахои сол хеле мусбатанд. Озмоишҳои табобати генӣ дар одамон бештар ва бештар ҳастанд. Умед воқеӣ аст. Дар соли 2014, мо 15 соли табобати бомуваффақияти генро, ки ба шарофати Telethon таҳия шудааст, ҷашн мегирем. Даххо нафар бачагон бо ин табобат табобат карда шуданд ва онхо нагз кор карда истодаанд. Он инчунин барои тадқиқоти тиббӣ умеди бузург аст.

Ҳар сол дар ҷараёни телемарафон тақрибан 100 миллион евро ҷамъоварӣ карда мешавад. Чӣ тавр ин пул воқеан барои кӯмак ба оилаҳо истифода мешавад?

LTH: Пеш аз ҳама, AFM Telethon имкон медиҳад фонда бахшад ва тадкикотро тезонад ва ба садхо касалихои камьёб ном гузорад. Пешрафти илм барои шумораи бештари одамон, инчунин барои бемориҳои генетикӣ ва умуман барои бемориҳо муфид аст. Буҷаи солона барои кӯмак ва дастгирии беморон ва оилаҳо 35 миллион евро арзёбӣ мешавад. Дар маҷмӯъ, қариб 25 хадамоти минтақавӣ кушода шудаанд ва онҳо мустақиман аз маблағҳои телетон вобастаанд. Ба шарофати хайрияҳо имкон дорад, ки эҳтиёҷоти муайяни оилаҳо, аз қабили аробаи маъюбӣ ё дастрасии маъюбон дар ҳаёти ҳаррӯзаро маблағгузорӣ кард.

Боз як сармоягузории муҳим, сохтмони ду посёлкаи «Тастрохии оилавй». дар Фаронса, ки ба нигоҳубини оила имкон медиҳад, ки нафас гиранд. Дар маҷмӯъ, ҳашт манзил дар Ғазаб ва 18 манзил дар Юра кушода шудаанд. Дар Париж маблагхои ба даст овардашуда имконият доданд, ки пунктхои кабул ва платформахои телефон кушода шаванд.

Воқеаҳои ин нашри нав чӣ гуна хоҳанд буд?

мурофиаи : Дар ҳамин сол, Гару сарпарасти амалиёти дар Париж ташкилшуда мебошад, ки аз Champs de Mars зинда аст, ва ҳамзамон дар шабакаҳои телевизионии France Television ва дар саросари Фаронса. Боз як рӯйдоди муҳим, Ҷумъа 5 декабр: The Grand Relais, аз Мерибел то бурҷи Эйфел, чемпионхои футбол, биатлон, бозихои паралимпй... Барои хар як фуромадан ба телемарафон 1 евро дода мешавад. Ниҳоят, ин дафъа аз шимоли Фаронса зиндагӣ кунед, Роҳи бузургҷуссаҳо корвони сайёҳро ҷамъ меорад, Камераҳои Телевизиони Фаронса дар киштӣ, ки Кудекерк-Браншро дар шимол тарк мекунанд ва рӯзи шанбеи 6 декабр соати 18 ба Париж меоянд Ҳадаф аз нав ҷамъ овардани 30 миллион евро хайрия мисли соли гузашта аст.