Оё шумо муҳаббатро медонед? Оё шумо озодиро медонед? Оё шумо бо доштани таърифи дақиқи ҳар як ба яке, ба дигаре саъй мекунед? Ман фикр мекардам, ки ман ҳама чизро дар бораи ҳама чиз медонам. Ман чизе намедонистам. На таваккал, на импулс, на озодии ҳақиқӣ. Инро ҳаёти модарам ба ман омӯзонд.
Ман бо Николас издивоҷ карда будам, мо шаш фарзанди олиҷаноб доштем. Ва он гоҳ як рӯз мо чизеро аз даст додем. Мо ба худ саволи фарзанди навбатӣ, ҳафтумро додем: ва чаро не? Хеле зуд идеяи қабул кардан пайдо шуд. Ҳамин тавр дар соли 2013 мо Мариро истиқбол гирифтем. Мари як кӯдаки гирифтори синдроми Даун аст, ки мо сарфи назар аз огоҳиҳо, нигоҳи дуру дароз ӯро истиқбол гирифтем... Бале, мо ҳосилхез ҳастем, пас фарзандхонӣ чӣ маъно дорад? Ба мо мисли девона менигаристанд. Кӯдаки маъюб ҳам! Мо сахт мубориза бурдем, то як рӯз ҳуқуқи истиқболи Мари хурдакаки худро ба даст орем. Ҳатман осониро интихоб накунед, то ҳама чиз ба таври муқаррарӣ идома ёбад ва бароҳатии азими ҳаёти ҳаррӯза бе ягон сюрпризҳои воқеӣ. Ман фаҳмидам, ки на ҳамеша хоҳиш бояд ҳаёти моро дикта кунад ва интихоб муҳим аст. Оё танҳо дар роҳ будан каме осон нест? Аз рельс баромадан, баъзан роҳи беҳтарини рост рафтан аст.
Ҳама розӣ шуданд ва борҳо ба мо ваъда доданд, ки дар оилаи зебои мо аз ҳузури кӯдаки дигар мувозинатро аз даст медиҳем. Аммо аз кӣ фарқ мекунад? Кофӣ ба? Мари ҳамон энцефалограмма дорад, хоҳ хоб бошад ва хоҳ бедор: тӯби булӯри тиббӣ низ барои ӯ пешрафти каме пешгӯӣ мекард, агар вуҷуд дошта бошад... Имрӯз Мари 4 сола аст. Вай медонад, ки чӣ тавр "ронетт" -ро медонад, ки ин калимаро барои истинод ба скутери худ бо завқ истифода мебарад. Вай лағжида, пеш меравад. Вай моро водор кардааст, ки ба пеш ҳаракат кунем... ҳар як навовариро аз мо ҳазор маротиба пурқувваттар чашидан. Уро дида, чашиданн стакан содаи аввалинашро дида, кас ба хайрат омад. Лаззат бо ӯ чунин бузургӣ мегирад! Вай медонист, ки чӣ тавр бо ҳар як аъзои оила робита барқарор кунад. Ва ба мо ҳама нишон диҳед, ки фарқият он чизест, ки мо тасаввур мекунем. Фарқи байни ӯ ва мо комилан дар он аст, ки Мари чизи бештаре дорад. Зиндагӣ ин аст, ки дар комёбиҳои худ ва бар итминони худ мондан нест. Муҳаббати ҳақиқӣ касест, ки ҳақиқати дигареро мебинад ва бо мо ва ҳамаи одамоне, ки каму беш нуқсон доранд, ки баъдан ошкор кардем. Як рӯз, Мари хашмгин шуд ва ман суроғаи ӯро дидам, ки чизе ноаён буд. Ман рафтам ва фаҳмидам, ки вай пашшаеро, ки ба хӯрокаш фуруд омада буд, дашном медиҳад. Вай ҳар чизе, ки дар дил дошт, ба ин пашша, ки табақашро мекӯбад, гуфт. Нигоҳҳои тозаи ӯ, ба чизҳое, ки хеле нав ва одилона ба чизҳост, он қадар ҳақиқӣ буд, фикрҳо, эҳсосоти маро ба беохир кушод. Содда ! Мо чунин ҳастем, бояд ин тавр кунем... Не. Дигарон дигар хел мекунанд ва норма дар ягон чо нест. Ҳаёт ҷоду нест, вай таълим медиҳад. Бале, мо комилан бо пашша сӯҳбат карда метавонем!
Дар асоси ин таҷрибаи олиҷаноб, ман ва Нико тасмим гирифтем, ки кӯдаки дигарро ба фарзандӣ қабул кунем ва ҳамин тавр Мари-Гаранс омад. Ҳамон ҳикоя. Моро низ рад мекарданд. Боз як кӯдаки маъюб! Пас аз ду сол, ниҳоят мо созиш кардем ва фарзандонамон аз шодӣ ҷаҳид. Мо ба онҳо фаҳмондем, ки Мари-Гаранс мисли мо не, балки бо роҳи гастростомия хӯрок мехӯрад: вай дар шикам клапан дорад, ки ҳангоми хӯрокхӯрӣ ба он найчаи хурде васл карда мешавад. Саломатии вай хеле нозук аст, мо медонем, аммо вақте ки бори аввал бо ӯ вохӯрдем, аз зебоии ӯ ба ҳайрат афтодем. Ягон дафтарчаи тиббӣ ба мо нагуфта буд, ки то он вақт хислатҳои ӯ, чеҳраи зебояш.
Аввалин саёҳати ӯ, ман ин корро бо ӯ рӯ ба рӯ кардам ва вақте дидам, ки аробачаи ӯро дар роҳи хокӣ тела медиҳам, ки дарҳол бо тасмаи аз ҳад вазнин баста шуда буд, ман тарсро ҳис кардам ва мехостам аз ҳама чиз даст кашам. Оё ман медонам, ки чӣ гуна ин нуқсони вазнинро ҳамарӯза идора кунам? Ба воҳима афтода, беэътиноӣ мекардам ва дар саҳрои ҳамсоя говҳоро медидам. Ва ногаҳон ман ба духтарам нигоҳ кардам. Умед доштам, ки дар нигоњи ў ќувваи идома додан пайдо кунам, вале нигоњаш он ќадар баста буд, ки фањмидам, ки дар охири мушкилињоям нестам. Ман боз ба роҳ баромадам, роҳе чунон ноҳамвор буд, ки аробача ларзиш кард ва дар ниҳоят Мари-Гаранс хандид! Ва ман гиря кардам! Бале, ба чунин саргузашт даромадан дуруст нест, аммо ишқи оқилона ҳеҷ маъно надорад. Ва ман розӣ шудам, ки маро Мари-Гаранс роҳнамоӣ кунад. Хуб, нигоҳубини кӯдаки дигаре, ки ба нигоҳубини махсуси тиббӣ ниёз дорад, душвор аст, аммо аз он рӯз боз шубҳа маро дигар ҳеҷ гоҳ пур накард.
Ду духтари охирини мо на ду фарқияти мо, балки онҳое ҳастанд, ки воқеан ҳаёти моро тағир додаанд. Ба таври мушаххас, Мари ба мо имкон дод, ки фаҳмем, ки ҳар як мавҷудот гуногун аст ва хусусиятҳои худро дорад. Мари-Гаранс аз ҷиҳати ҷисмонӣ хеле нозук аст ва мустақилияти кам дорад. Мо инчунин медонем, ки вақти вай тамом шуда истодааст, аз ин рӯ вай ба мо фаҳмонд, ки маҳдудияти зиндагӣ. Ба шарофати вай, мо лаззат бурдани ҳаррӯзаро меомӯзем. Мо аз интиҳо наметарсем, балки дар сохтмони ҳозира ҳастем: вақти он расидааст, ки дӯст доштан, фавран.
Мушкилиҳо инчунин як роҳи эҳсоси муҳаббат мебошанд. Ин таҷриба ҳаёти мост ва мо бояд қабул кунем, ки қавитар зиндагӣ кунем. Гузашта аз ин, ба зудӣ ман ва Николас кӯдаки наверо қабул хоҳем кард, ки моро ба ҳайрат меорад.