«Ба намуди зоҳирии худ таҳқир кардан душвор нест. Хусусан аз они ман:: чӣ гуна як зани гирифтори синдроми Фриман-Шелдон зиндагӣ мекунад

"Таҳқир кардани намуди зоҳирии шумо душвор нест. Хусусан аз они ман: чӣ гуна зане бо синдроми Фриман-Шелдон зиндагӣ мекунад

Мелисса Блейки амрикоӣ бо бемории нодири генетикии системаи устухон -мушакҳо таваллуд шудааст. Бо вуҷуди ин, вай коллеҷро хатм кард, рӯзноманигори муваффақ шуд ​​ва мекӯшад ҷаҳони атрофашро тағир диҳад.

 15 196 116Октябр 3 2020

"Таҳқир кардани намуди зоҳирии шумо душвор нест. Хусусан аз они ман: чӣ гуна зане бо синдроми Фриман-Шелдон зиндагӣ мекунад

Мелисса Блейк

"Ман мехоҳам, ки маро бубинанд. На барои он ки ман наркист ҳастам, балки бо як сабаби хеле амалӣ. Ҷомеа ҳеҷ гоҳ тағир намеёбад, агар мо бо маъюбон ба таври муқаррарӣ муносибат накунем. Ва барои ин, одамон танҳо бояд маъюбонро бубинанд ",- навиштааст дар блоги худ Мелисса Блейк 30 сентябр.

Зани 39-сола мунтазам селфиҳои худро нашр мекунад-ва парвое надорад, ки касе онҳоро дӯст намедорад.

Мелисса аз бемории нодире, ки гендер бо номи Синдроми Фриман-Шелдон дорад, азият мекашад. Одамони гирифтори ин ташхис наметавонанд бадани худро пурра идора кунанд ва инчунин баъзе хусусиятҳои намуди зоҳирии худро дошта бошанд: чашмони чуқур, устухони рухсораҳои қавӣ, баркамол нашудаи болҳои бинӣ ва ғайра.

Блейк аз падару модараш миннатдор аст, ки эътимоди ӯро ба худ баланд бардоштанд ва кӯшиш карданд ӯро узви комилҳуқуқи ҷомеа гардонанд. Зан дипломи рӯзноманигориро гирифт ва ба фаъолиятҳои иҷтимоӣ машғул шуд ва дар бораи зиндагии худ дар шабакаҳои иҷтимоӣ сӯҳбат кард.

Мелисса садҳо ҳазор пайравони худро дорад, ки ӯро ҳам аз ҷиҳати рӯҳӣ ва ҳам аз ҷиҳати моддӣ дастгирӣ мекунанд ва сарпарасти блоги ӯ мешаванд.

Паёми асосие, ки зан мехоҳад ба ҷомеа расонад, зарурати қатъ кардани беэътиноӣ ба маъюбон мебошад. Онҳо бояд дар филмҳо, телевизионҳо пайдо шаванд ва дар вазифаҳои давлатӣ кор кунанд.

«Агар сериалҳои машҳур тағир меёфтанд, агар қаҳрамонони онҳо маъюб мешуданд? Чӣ мешуд, агар Кэрри Брэдшоу аз Sex and the City дар аробаи маъюбӣ бошад? Чӣ мешавад, агар Пенни аз назарияи Биг Бенг фалаҷи мағзи сар дошта бошад? Ман дар ҳақиқат мехостам шахсеро мисли ман дар экран бубинам. Касе, ки низ дар курсии маъюбӣ нишастааст ва мехоҳад фарёд занад: “Салом, ман ҳам зан ҳастам! Маъюбии ман инро тағир намедиҳад ” - навиштааст Мелисса чанд сол пеш.

Мутаассифона, фаъол бояд на танҳо бо мухлисоне, ки ӯро барои корҳои нек бармеангезад, балки бо нафраткунандагони сершуморе, ки намуди ғайриоддии ӯро хафа мекунанд, муошират кунад.

...

Мелисса Блейк аз бемории генетикии нодир азият мекашад

1 аз 13

Аммо, Мелисса аз чунин ҳамлаҳо ҳайрон намешавад. Баръакс, онҳо ба ӯ кумак мекунанд, то зарурати тағир додани муносибати ҷомеа ба одамони маъюбро боз ҳам равшантар нишон диҳад.

«Ба назари ман, таҳқир кардани намуди зоҳирии шумо душвор нест. Хусусан аз они ман. Бале, маъюбӣ маро водор месозад, ки дигаргун шавам. Чизи аён, ки ман бо тамоми умри худ зиндагӣ кардам. На шӯхиҳо ва шӯхиҳои ба ман муроҷиаткарда маро ғамгин мекунанд, балки воқеияте, ки касе онро хандаовар меҳисобад.

Дар паси клавиатура пинҳон шуда, камбудиҳои касро маҳкум кардан ва гуфтан мумкин аст, ки ин шахс хеле зишт аст, то акси шуморо дар интернет ҷой диҳад.

Оё шумо медонед, ки ман ба ин чӣ ҷавоб медиҳам? Инҳо боз се селфи ман ҳастанд, ”Боре Блейк ба нафраткунандагон посух дод.

Акс: @ melissablake81 / Instagram

Дин ва мазҳаб