Мундариҷа
Ки эълони Ташхиси синдроми Даун дар давраи ҳомиладорӣ ё ҳангоми таваллуд рух додааст, аксар вақт волидони кӯдакони гирифтори синдроми Даун гузориш медиҳандҳамон эҳсоси партофташуда ва ноумедӣ ҳангоми эълони маъюб. Саволҳои зиёде аз сари онҳо мегузаранд, хусусан агар онҳо бо синдроми Даун, ки онро низ меноманд, ошно набошанд. Синдроми Даун : фарзанди ман чӣ дараҷа маъюбӣ хоҳад дошт? Чӣ тавр беморӣ дар ҳар рӯз зоҳир мешавад? Таъсири он ба рушд, забон, иҷтимоӣ чӣ гуна аст? Барои кӯмак ба фарзандам ба кадом сохторҳо муроҷиат кунам? Оё синдроми Даун ба саломатии кӯдакам ягон оқибате дорад?
Кӯдакон, ки бояд бештар пайравӣ ва дастгирӣ шаванд
Дар ҳоле ки бисёре аз одамони гирифтори синдроми Даун дар синни балоғат ба дараҷаи муайяни мустақилият ноил мешаванд, то ба дараҷае ки баъзан танҳо зиндагӣ карда тавонанд, кӯдаки гирифтори синдроми Даун ба нигоҳубини махсус ниёз дорад. баъдтар, то ҳадди имкон мустақил бошад.
Дар сатҳи тиббӣ, трисомия 21 метавонад боиси бемории модарзодии дил гардад, ё вайроншавии кори дил, инчунин норасоиҳои ҳозима. Агар баъзе бемориҳо дар трисомия 21 камтар мушоҳида шаванд (масалан: гипертонияи артериалӣ, бемории мағзи сар ё варамҳои сахт), ин нуқсони хромосомӣ хатари дигар патологияҳо ба монанди гипотиреоз, эпилепсия ё синдроми апноэ дар хобро зиёд мекунад. Аз ин рӯ, аз муоинаи пурраи тиббӣ ҳангоми таваллуд, барои ҳисоб кардан, балки бештар дар давоми ҳаёт зарур аст.
Дар робита ба рушди малакаҳои моторӣ, забон ва муошират, дастгирии якчанд мутахассисон низ зарур аст, зеро он кӯдакро ҳавасманд мекунад ва ба қадри имкон ба рушди ӯ мусоидат мекунад.
Аз ин рӯ, психомотортерапевт, физиотерапевт ё логопед мутахассисоне ҳастанд, ки кӯдаки гирифтори синдроми Даун барои пешрафт бояд мунтазам дидан кунад.
CAMSPs, барои дастгирии ҳарҳафтаина
Дар ҳама ҷо дар Фаронса сохторҳое мавҷуданд, ки барои нигоҳубини кӯдакони аз 0 то 6 сола дорои маълулият, новобаста аз он, ки онҳо камбудиҳои эҳсосӣ, моторӣ ё рӯҳӣ ҳастанд: CAMSPs, ё марказҳои амалҳои тиббию иҷтимоӣ. Дар мамлакат 337 маркази ин гуна марказ, аз чумла 13-тоаш дар хорича мавчуд аст. Ин CAMSP-ҳо, ки аксар вақт дар биноҳои беморхонаҳо ё марказҳои кӯдакони хурдсол насб карда мешаванд, метавонанд гуногунҷанба бошанд ё барои дастгирии кӯдакони дорои як намуди маълулият махсус бошанд.
CAMSPs хидматҳои зеринро пешниҳод мекунанд:
- барвақт ошкор кардани камбудиҳои эҳсосӣ, моторӣ ё рӯҳӣ;
- табобати амбулаторӣ ва офиятбахшии кӯдакони дорои нуқсонҳои ҳассос, ҳаракат ва равонӣ;
- гузаронидани чорабиниҳои махсуси пешгирикунанда;
- роҳнамоӣ барои оилаҳо дар нигоҳубин ва таҳсилоти махсус, ки аз рӯи ҳолати кӯдак талаб карда мешавад, ҳангоми машварат ё дар хона.
Педиатр, физиотерапевт, логопед, психомотор терапевт, омӯзгорон ва равоншиносон касбҳои гуногуне мебошанд, ки дар САМПС иштирок мекунанд. Мақсад мусоидат намудан ба мутобиқшавии иҷтимоӣ ва таълимии кӯдакон, новобаста аз дараҷаи маъюбии онҳо мебошад. Бо дарназардошти қобилиятҳои худ, кӯдаке, ки дар доираи CAMSP пайравӣ мекунад, метавонад ба системаи мактабӣ ё томактабӣ (яслии рӯзона, кӯдакистон…) классикии пурравақт ё ғоибона ворид карда шавад. Вақте ки таҳсили кӯдак ба вуҷуд меояд, Лоиҳаи фардии мактабӣ (PPS) таъсис дода мешавад, дар робита ба мактабе, ки кӯдак эҳтимол меравад. Барои мусоидат ба ҳамгироии кӯдак ба мактаб, корманди дастгирии ҳаёти мактаб (AVS) метавонад талаб карда шавад, ки ба кӯдак дар ҳаёти ҳаррӯзаи мактабӣ кӯмак расонад.
Ҳама волидоне, ки кӯдаки то 6-солаи маъюб доранд, бидуни исботи маъюбии кӯдак ба CAMSP дастрасии мустақим доранд ва аз ин рӯ метавонанд бевосита ба сохтори ба онҳо наздиктар тамос гиред.
Ҳама тадбирҳое, ки аз ҷониби CAMSPs анҷом дода мешаванд, аз ҷониби суғуртаи саломатӣ фаро гирифта мешаванд. CAMPS 80% аз ҷониби Фонди суғуртаи ибтидоии тиббӣ ва 20% аз ҷониби Шӯрои генералие, ки онҳо ба он вобастаанд, маблағгузорӣ карда мешаванд.
Варианти дигари пайгирии ҳарҳафтаинаи кӯдаки гирифтори синдроми Даун ин аст мутахассисони либералиро истифода баред, ки баъзан бо нобаёнӣ барои волидон интихоби гарон аст, аз сабаби набудани ҷой ё CAMSPs дар наздикӣ. Шарм надоред ба ассотсиатсияҳои гуногуне, ки дар атрофи трисомия 21 мавҷуданд, даъват кунед, зеро онхо метавонанд падару модаронро ба мутахассисони гуногуни минтакаи худ равон кунанд.
Мониторинги дақиқ ва махсусгардонидашудаи якумрӣ, ки аз ҷониби Институти Лежюн пешниҳод шудааст
Ғайр аз нигоҳубини ҳарҳафтаина, нигоҳубини ҳамаҷонибаи мутахассисони синдроми Даун метавонад оқилона бошад, то ба маъюбии кудак аниктар бахо дода, ташхиси муфассалтар гирифта шавад. Дар Фаронса Институти Лежюн муассисаи асосиест, ки барои одамони гирифтори синдроми Даун нигоҳубини ҳамаҷониба пешниҳод мекунад ва ин аз таваллуд то охири умрBy як гурӯҳи тиббии бисёрсоҳа ва махсусгардонидашуда, аз педиатр то гериатрия тавассути генетик ва педиатр. Баъзан машваратҳои байнисоҳавӣ бо мутахассисони гуногун ташкил карда мешаванд, то ки ташхис то ҳадди имкон такмил дода шавад.
Зеро агар ҳамаи одамоне, ки гирифтори синдроми Даун ҳастанд, як "гене зиёдатӣ" дошта бошанд, Ҳар як роҳи худро барои дастгирии ин аномалияи генетикӣ дорад, ва дар аломатҳо аз як шахс ба шахс тағйирёбии бузург вуҷуд дорад.
« Ғайр аз пайгирии мунтазами тиббӣ, он метавонад дар марҳилаҳои муайяни ҳаёт баҳодиҳии пурра дошта бошад, аз ҷумла, махсусан ҷузъҳои забон ва психометрӣ », Оё мо дар сайти Институти Лежен хонда метавонем. » Ин арзёбӣ, ки одатан дар ҳамкории зич бо логопед, невропсихолог ва духтур гузаронида мешаванд, метавонанд барои ориентацияеро муайян кунед, ки ба шахси дорои нуқсонҳои зеҳнӣ дар марҳилаҳои асосии ҳаёти ӯ мувофиқтар хоҳад буд : дохилшавӣ ба кӯдакистон, интихоби тамоюли мактаб, дохил шудан ба синни балоғат, тамоюли касбӣ, интихоби ҷои муносиб барои зиндагӣ, пиршавӣ … ” бо нейропсихологӣ аз ин рӯ, махсусан барои кӯмак ба волидон дар интихоби дурусти таҳсилоти фарзанд мувофиқ аст.
« Ҳар як машварат як соат давом мекунад, барои як муколамаи воқеӣ бо оила ва беморонеро, ки баъзан хеле серташвишанд, ром кунад ", мефаҳмонад Вероник Бургнино, корманди иртибот дар Донишкадаи Лежен ва илова мекунад, ки" Ин вақт барои гузоштани ташхиси хуб, амиқтар кардани пурсиш ва муоинаи клиникӣ, арзёбии эҳтиёҷот ва ёфтани роҳҳои мушаххас барои нигоҳубини хуби ҳаррӯза зарур аст. Корманди иҷтимоӣ инчунин барои дастгирии волидони кӯдакони гирифтори синдроми Даун дар расмиёти гуногуни онҳо дастрас аст. Барои Вероник Бургнино, ин равиши тиббӣ ба пайгирии минтақавӣ бо CAMSPs илова мекунад, ва як умр ба кайд гирифта мешавад, ки ин ба мутахассисони институт а дониши глобалии одамон ва синдромҳои онҳо : духтури педиатр медонад, ки кӯдакони аз пасаш рафтааш чӣ мешавад, гериатр тамоми саргузашти шахсеро, ки ӯро қабул мекунад, медонад.
Институти Жером Лежюн як сохтори хусусии ғайритиҷоратӣ мебошад. Аз ин рӯ, барои беморон, машваратҳо аз ҷониби суғуртаи тиббӣ, ба монанди дар беморхона фаро гирифта мешаванд.
Сарчашмаҳо ва маълумоти иловагӣ:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/