Мундариҷа
Волидони кӯдакони махсус на танҳо ба дастгирӣ ва фаҳмиши дигарон ниёз доранд, балки имкони пайдо кардани маънои худро дар зиндагӣ низ доранд. Агар худамон ғамхорӣ накунем, мо ба дигарон ғамхорӣ карда наметавонем. Мария Дубова, модари писари гирифтори бемории спектри аутизм, дар бораи манбаи ғайричашмдошти захираҳо нақл мекунад.
Писарам Яков дар синни яку хафтмоха сарашро чунбонда, гушхояшро бо дастонаш пинхон кардан гирифт, ки гуё аз дард дарида бошад. Вай дар давра давидан ва бо дастонаш ҳаракатҳои беихтиёрона кардан, бо ангуштони пой қадам задан, ба деворҳо бархӯрдан оғоз кард.
Кариб нутки бошууронаашро гум кард. Вай пайваста чизеро ѓурѓур мекард, ба ашё ишора карданро бас мекард. Ва ӯ бисёр газидан гирифт. Дар баробари ин на танхо атрофиён, балки худашро хам газид.
На ин ки пеш аз он писари ман оромтарин кӯдаки ҷаҳон буд. Не. Вай хамеша хеле фаъол буд, вале то якуним сол ягон нишонае ба назар намерасид. Дар як солу хашт сол дар муоинаи духтур як дакика хомуш наменишаста, ягон манораи мукааберо, ки бояд кудаки хамсолаш созад, васл карда натавонист ва хамшираи шафкатро сахт газид.
Ман фикр мекардам, ки ин ҳама як хато аст. Хуб, баъзан ташхис нодуруст аст.
Ба мо ба маркази рушди кӯдак роҳхат доданд. Ман муддати тӯлонӣ муқобилат кардам. То он даме, ки невропатологи бачагона ташхиси охиринро бо овози баланд гуфт. Кӯдаки ман аутизм дорад. Ва ин дода аст.
Оё аз он вақт инҷониб дар ҷаҳон чизе тағйир ёфт? Не. Мардум зиндагии худро идома медоданд, касе ба мо эътибор намедод — на ба чеҳраи ашколудаи ман, на ба падари ошуфтаам ва на ба ҷое мешитобанд, мисли ҳарвақта писарам. Деворхо фу-рухта нашуданд, хонахо як чо меистоданд.
Ман фикр мекардам, ки ин ҳама як хато аст. Хуб, баъзан ташхис нодуруст аст. Чи хато доранд. «Онҳо то ҳол шарм хоҳанд дошт, ки ба кӯдаки ман аутизм ташхис кардаанд», — фикр кардам ман. Аз ҳамон лаҳза сафари тӯлонии қабули ман оғоз ёфт.
Дар ҷустуҷӯи роҳи халосӣ
Мисли ҳар волидайне, ки ба фарзандаш гирифтори аутизм ташхис шудааст, ман аз ҳамаи панҷ марҳилаи қабули ногузир гузаштам: рад кардан, хашмгинӣ, хариду фурӯш, афсурдагӣ ва ниҳоят қабул. Аммо маҳз дар депрессия буд, ки ман муддати дароз дармонда будам.
Дар баъзе мавридҳо ман кӯшиши аз нав тарбия кардани кӯдакро бас кардам, ба суроғаҳои «нӯшокиҳо» ва дарсҳои иловагӣ шитофтам, аз писарам чизе интизор шуданро бас кардам, ки ӯ дода наметавонад... Ва ҳатто баъд аз он ман аз варта берун нарафтам. .
Ман фаҳмидам, ки фарзанди ман тамоми умр дигар хоҳад буд, ба эҳтимоли зиёд мустақил намешуд ва аз нигоҳи ман зиндагии пурмаҳсулро пеш бурда наметавонад. Ва ин фикрҳо танҳо вазъиятро бадтар карданд. Яшка тамоми кувваи рухй ва чисмонии маро гирифт. Ман аз зиндагӣ фоида надидам. Барои чӣ? Шумо ба ҳар ҳол чизеро тағир намедиҳед.
Ман фаҳмидам, ки вақте ки ман худро дар як пурсиши ҷустуҷӯ қарор додам, рӯҳафтода шудам: «усулҳои муосири худкушӣ». Ман ҳайрон будам, ки чӣ гуна онҳо дар замони мо бо ҳаёт ҳисоб мекунанд…
Оё бо рушди технологияҳои баланд дар ин самт чизе тағйир ёфт ё на? Шояд барои телефон як навъ барномае бошад, ки вобаста ба хислат, одат, оила беҳтарин роҳи худкуширо интихоб мекунад? Ҷолиб, дуруст? Ин ҳам барои ман ҷолиб буд. Ва гӯё он ман набудам. Вай гӯё дар бораи худаш намепурсад. Ман танҳо худро дар бораи худкушӣ хондам.
Вақте ки ман дар ин бора дӯсти равоншиносам Рита Габай гуфтам, ӯ пурсид: "Хуб, шумо чӣ интихоб кардед, кадом усул ба шумо мувофиқ аст?" Ва ин суханон маро ба замин баргардонданд. Маълум шуд, ки хар як чизи хондаам ба ин ё он чихат ба ман дахл дорад. Ва вақти он расидааст, ки кӯмак пурсед.
Ӯ то охири умр дигар хоҳад буд.
Шояд қадами аввалин барои "бедор шудан" ин буд, ки ман эътироф кунам, ки ман инро мехоҳам. Ман фикрамро равшан дар хотир дорам: «Ман дигар ин корро карда наметавонам». Ман дар баданам бад ҳис мекунам, дар зиндагӣ бад, дар оилаам бад ҳис мекунам. Ман фаҳмидам, ки чизе бояд тағир ёбад. Аммо чӣ?
Дарки он чизе, ки бо ман рӯй медиҳад, сӯхтагии эмотсионалӣ номида мешавад, дарҳол ба вуҷуд наомадааст. Ман фикр мекунам, ки ман бори аввал дар бораи ин истилоҳ аз духтури оилаи худ шунидам. Ман барои қатраҳои бинӣ аз синусит назди ӯ омадам ва бо антидепрессантҳо мондам. Духтур аҳволамро пурсид. Ва дар посух, ман ашк рехт ва ним соати дигар ором шуда натавонистам ва ба ӯ аҳволашон гуфтам ...
Захираи доимиро ёфтан лозим буд, ки самараи он доимо гизо дода шавад. Ман чунин захираро дар эҷодкорӣ ёфтам
Ёрӣ якбора аз ду самт омад. Аввалан, ман ба истеъмоли антидепрессантҳо мувофиқи тавсияи духтур шурӯъ кардам ва дуюм, ман бо равоншинос муроҷиат кардам. Дар ниҳоят, ҳарду барои ман кор карданд. Аммо на якбора. Вақт бояд гузашт. Он шифо мебахшад. Ин оддӣ, вале рост аст.
Ҳар қадар вақт мегузарад, фаҳмидани ташхис ҳамон қадар осонтар мешавад. Шумо тарсиданро аз калимаи «аутизм» бас мекунед, ҳар боре, ки ба касе гӯед, ки фарзандатон ин ташхис дорад, гиря карданро бас мекунед. Танҳо аз он сабаб, хуб, чӣ қадар шумо метавонед бо ҳамон сабаб гиря кунед! Бадан майл дорад, ки худро шифо диҳад.
Модарон инро бо ё бе сабаб мешунаванд: "Шумо ҳатман бояд барои худ вақт пайдо кунед." Ё ҳатто беҳтар: "Кӯдакон ба модари хушбахт ниёз доранд." Вақте ки онҳо чунин мегӯянд, ман аз он нафрат дорам. Зеро инҳо калимаҳои маъмуланд. Ва соддатарин «вақт барои худ» барои як муддати хеле кӯтоҳ кӯмак мекунад, агар шахс рӯҳафтода бошад. Дар ҳар сурат, бо ман ҳамин тавр буд.
Сериалҳо ё филмҳо чизҳои хубе мебошанд, ки шуморо аз афсурдагӣ раҳо намекунанд. Ба сартарош рафтан як таҷрибаи бузург аст. Он гоҳ қувваҳо барои якчанд соат пайдо мешаванд. Аммо баъд чӣ мешавад? Бозгашт ба сартарош?
Ман фаҳмидам, ки ман бояд захираи доимиро пайдо кунам, ки таъсири он метавонад доимо ғизо дода шавад. Ман чунин захираро дар эҷодкорӣ ёфтам. Дар аввал ман рассомӣ ва ҳунармандӣ мекардам, аммо ҳанӯз нафаҳмидам, ки ин манбаи ман аст. Баъд вай ба навиштан шурӯъ кард.
Ҳоло барои ман табобат беҳтар аз навиштани ҳикоя ё дар рӯи коғаз кашидани тамоми рӯйдодҳои рӯз ва ё ҳатто нашр кардани як хабар дар Фейсбук (ташкилоти ифротӣ дар Русия мамнӯъ) дар бораи он чизе, ки маро нигарон мекунад ё танҳо дар бораи баъзе дигар аҷоиботи Яшкина. Дар калимаҳо ман тарсу ҳарос, шубҳа, ноамнӣ, инчунин муҳаббат ва эътимодро баён мекунам.
Эҷодкорӣ он чизест, ки холигии дарунро пур мекунад, ки аз орзуҳо ва интизориҳои иҷронашуда бармеояд. Китоби «Модар, АУ. Чӣ гуна кӯдаки гирифтори аутизм ба мо хушбахт буданро омӯхт» барои ман беҳтарин табобат, терапия бо эҷодкорӣ гардид.
"Роҳҳои худро барои хушбахт шудан пайдо кунед"
Рита Габай, равоншиноси клиникӣ
Вақте ки кӯдаки гирифтори аутизм дар оила таваллуд мешавад, волидон дар аввал намефаҳманд, ки ӯ махсус аст. Модар дар форумҳо мепурсад: "Оё фарзанди шумо ҳам шабона бад хоб мекунад?" Ва ӯ ҷавоб медиҳад: "Бале, ин муқаррарӣ аст, кӯдакон аксар вақт шабона бедор мешаванд." "Оё кӯдаки шумо низ дар ғизо интихоб мекунад?" — Бале, фарзандони ман низ интихобкунандаанд. "Оё шумо низ ҳангоми ба оғӯш гирифтани чашм тамос намегиред ва шиддат намеёбад?" "Оҳ, не, ин танҳо шумост ва ин аломати бад аст, зуд ба тафтиш равед."
Занги ҳушдор як хати ҷудокунанда мегардад, ки аз он берун танҳоии волидони кӯдакони махсус оғоз меёбад. Зеро онҳо наметавонанд танҳо ба ҷараёни умумии волидони дигар ҳамроҳ шаванд ва мисли дигарон кор кунанд. Волидони кӯдакони махсус бояд ҳамеша қарор қабул кунанд - кадом усулҳои ислоҳро истифода баранд, ба кӣ бовар кунанд ва чӣ рад кунанд. Миқдори иттилоот дар Интернет аксар вақт кӯмак намекунад, балки танҳо иштибоҳ мекунад.
Қобилияти мустақилона фикр кардан ва аз нуқтаи назари интиқодӣ фикр кардан на ҳамеша барои модарон ва падарони ташвишовар ва рӯҳафтодаи кӯдакони дорои мушкилоти рушд дастрас аст. Хуб, чӣ гуна шумо метавонед аз ваъдаи васвасаи табобати аутизм интиқод кунед, дар ҳоле ки шумо ҳар рӯз ва ҳар соат дуо мекунед, ки ташхис хато бошад?
Мутаассифона, волидони кӯдакони махсус аксар вақт касе надоранд, ки бо онҳо машварат кунанд. Мавзӯъ танг аст, мутахассисон каманд, шарлатанҳо зиёданд ва маслиҳати волидайни оддӣ барои кӯдакони гирифтори аутизм комилан қобили истифода нест ва танҳо эҳсоси танҳоӣ ва нофаҳмиро шадидтар мекунад. Дар ин ҳолат мондан барои ҳама тоқатнопазир аст ва шумо бояд манбаи дастгирӣ ҷустуҷӯ кунед.
Илова бар танҳоӣ, ки волидони махсус аз сар мегузаронанд, онҳо инчунин масъулият ва тарси бузургро эҳсос мекунанд.
Дар Фейсбук (ташкилоти ифротӣ дар Русия мамнӯъ) гурӯҳҳои махсуси волидайни кӯдакони гирифтори аутизм вуҷуд доранд ва шумо инчунин метавонед китобҳоеро мутолиа кунед, ки волидоне, ки таҷрибаи онҳоро дарк кардаанд, ҳамзамон беназир ва универсалӣ навиштаанд. Умумӣ - зеро ҳамаи кӯдакони гирифтори аутизм волидайни худро аз дӯзах мегузаранд, беҳамто - зеро сарфи назар аз як ташхис ҳеҷ ду кӯдак як маҷмӯи нишонаҳо надоранд.
Илова бар танҳоӣ, ки волидони махсус аз сар мегузаронанд, онҳо инчунин масъулият ва тарси бузургро эҳсос мекунанд. Вақте ки шумо кӯдаки нейротипиро тарбия мекунед, ӯ ба шумо фикру мулоҳизаҳо медиҳад ва шумо мефаҳмед, ки чӣ кор мекунад ва чӣ не.
Шабҳои бехобии волидайни кӯдакони оддӣ бо табассум ва оғӯши кӯдакон пардохта мешавад, як «Очаҷон, ман туро дӯст медорам» бас аст, ки модар худро хушбахттарин инсони дунё ҳис кунад, ҳатто як сония пеш аз он дар дами ноумедӣ аз кор ва хастагӣ аз ҳад зиёд.
Кӯдаки гирифтори аутизм аз падарону модарон тарбияи махсусан бошуурона талаб мекунад. Бисёре аз ин волидайн ҳеҷ гоҳ "модарҷон, ман туро дӯст медорам" -ро намешунаванд ё аз фарзандашон бӯса намегиранд ва онҳо маҷбур мешаванд, ки лангар ва чароғҳои умед, нишонаҳои дигари пешрафт ва ченакҳои хеле мухталифи муваффақиятро пайдо кунанд. Онҳо роҳҳои зинда мондан, барқароршавӣ ва хушбахт будан бо фарзандони махсуси худро пайдо хоҳанд кард.