Зани амрикоие, ки гирифтори бемории генетикии нодир буд, таваллуд карда натавонист ва омода набуд, ки бо вазъият муросо кунад. Хохари дугонааш, ки аллакай ду фарзанд таваллуд карда буд, ба ёрй омад. Шумо барои дӯстдоштаатон чӣ кор кардан мехоҳед?
Ами Фудҷити 36-сола ва Кортни Эссенпрейси дугоникҳо аз Чикагои ИМА мебошанд. Ба дугоникхои ин намуд симметрияи оина хос аст: масалан, дар яке аз онхо дар рухсораи росташ хол, дар тарафи чапаш хест. Ами ва Кортни ҳатто лақаби бозича доранд - "Righty" ва "Lefty".
Бо вуҷуди ин, як бемории генетикии камёфт якбора ба ду нафар интиқол ёфт. Занҳо бо синдроми Аксенфелд-Ригер зиндагӣ мекунанд, ки ба чашмҳо, гӯшҳо ва системаи марказии асаб таъсир мерасонад.
Эҳтимоли 50% эҳтимоли интиқоли беморӣ ба кӯдакон вуҷуд дорад, бинобар ин Ами ва Кортни танҳо тавассути бордоршавӣ дар экстракорпоралӣ (IVF) ҳомиладор шуда метавонанд. Тартиб маънои онро дорад, ки мутахассисон дар лаборатория тамоми ҷанинҳоро барои мавҷудияти беморӣ тафтиш мекунанд ва танҳо онҳоеро мешинонанд, ки ягон ихтилоли надоранд.
"Вақте ки ман мегӯям, ки "мо ҳомиладор ҳастем" ман худам, шавҳар ва хоҳарамро дар назар дорам"
Ами чор маротиба аз IVF гузашт, аммо муваффақ нашуд. Ҷанинҳо ё аз ташхиси генетикӣ нагузаштаанд ва ё дар бачадони зан имплантатсия нашудаанд. «Духтурон аз ҳолати ман дар ҳайрат монданд. Бачадон муқаррарӣ ба назар мерасид, ҷанинҳо аз санҷиши хромосомӣ гузаштанд ва ҳеҷ кас намефаҳмид, ки чаро ҳеҷ чиз берун наомадааст "гуфт ӯ. Зан ҳатто бо кӯмаки тухмҳои донории аз хоҳараш гирифтааш ҳомиладор шудан мехост ва ин кӯшишҳо ба ҳомиладорӣ нарасиданд.
Пас аз шаш сол, Ами ва шавҳараш ниҳоят ҷанини комилан солим - "тиллоӣ" - гирифтанд, аммо онҳо метарсиданд, ки кӯшиши бори дигар бордоршавӣ бебарор хоҳад буд. Дар ин лаҳза хоҳараш, ки ду фарзанд таваллуд кард, низ бо ёрии IVF дахолат кард. «Ба ман лозим набуд, ки аз ӯ модари суррогат бошад. Чунин менамуд, ки ин бояд бошад, ”гуфт Ами.
Дар натиҷа, ҷанин дар бачадони Кортни шинонда шуд. "Вақте ки ман мегӯям, ки мо ҳомиладор ҳастем, ман худам, шавҳар ва хоҳари худро дар назар дорам" гуфт Ами. "Мо инро якҷоя кардем." Кӯдак моҳи октябри соли 2021 ба дунё меояд.